Roller Coaster

Gisteren 30-08 hebben we de oncoloog uit Amsterdam gesproken naar aanleiding van de uitslag van de PET-scan en het daaropvolgende gesprek in het Amsterdamse multidisciplinair overleg. Op dit moment gaan we toch niet opereren en bestralen. Het verschil met Rotterdam is dat de mogelijkheid van opereren en bestralen wel als optie wordt open gehouden en dat deze beslissing met ons is overlegd en uitgebreid aan ons is uitgelegd. Daarnaast hebben wij, in overleg met de oncoloog, zelf de beslissing over de voorlopige vervolgstap(pen) kunnen maken.

Het is nogal een lastig verhaal. De plek op mijn buik(vlies) en spier in mijn zij opereren is een goede methode ware het niet dat er op andere plekken ook kanker zit. Op dat moment gaat men in principe niet opereren als er niet direct een acute oorzaak is ( pijn klachten etc ). Dit is bij mij (op dit moment) niet het geval.

Buiten de inmiddels gevonden plekken weet Amsterdam vrijwel zeker ( en Rotterdam trouwens ook ) dat er in mijn lijf nog meer aan kwaadaardigs zit wat op dit moment niet zichtbaar is. Ook daarom stelt Amsterdam dat opereren en bestralen op dit moment niet de juiste optie is. Er kan ieder moment op een andere plek iets naar voren komen wat nu nog niet zichtbaar is. Daarnaast is opereren pas mogelijk 3 maanden nadat je met chemo bent gestopt omdat pas dan gekeken kan worden wat de kanker doet zonder behandeling.

In overleg hebben we de volgende vervolgstappen besproken :

1 Drie maanden stoppen met chemo etc. en dan kijken wat de tumoren gedaan hebben en aan de hand daarvan een operatieplan opstellen.

2 Doorgaan met de huidige chemo net zolang tot deze niet meer afdoende werkt en dan een vervolgplan ( andere chemo of naar stap 1 ) opstellen.

Mathilde en ik hebben gekozen voor optie 2. Momenteel met de huidige werkwijze voel ik mij lichamelijk en geestelijk "goed". Op dit moment zie ik het absoluut niet zitten om 3 maanden niks te doen terwijl dan de kanker kan groeien. Ik voel me nu in een pillenvrije week bij de huidige kuur al minder veilig. Met alle bovengenoemde opties in het achterhoofd en wetende dat Amsterdam en onze oncoloog in Vlissingen achter ons staat gaan we verder op het ingeslagen pad.

Tevens zijn we nu 3 weken bezig met het ketogeen dieet teneinde de tumorcellen "uit te hongeren". Overigens staan hier de diverse oncologen niet direct 100% achter. Dit is onze eigen keuze.

Met groet, Taco