De laatste fase .....

 Allen,

Vandaag hebben we uitslag van de CT-scan gehad. 

Helaas was dat niet goed. De nieuwe chemo heeft niet aangeslagen en de kanker heeft zich vergroot en verspreid. De arts heeft dan ook de mededeling gedaan dat ik uitbehandeld ben. Er zijn geen reguliere chemo's meer waar ik iets aan kan hebben. Ondanks dat we hier ernstig rekening mee hadden gehouden was dit toch wel een genadeklap. De afgelopen weken is de lichaamskracht namelijk sterk afgenomen en dat kon toch niet alleen van de kuur zijn.....Ook heb ik, in tegenstelling wat de oncoloog voorspelde, mijn haardos en snor/baard nog steeds !

In theorie is er nog wel een chemo mogelijk. Echter levert dit maar een week of 8 levensverlenging op terwijl de bijwerkingen flink zullen zijn. De arts heeft dit afgeraden en wij gaan hierin mee. We gaan dit dus niet doen. In deze laatste fase gaat het om kwaliteit van leven, niet meer om kwantiteit. Die 8 weken langer maken niet zoveel meer uit dan. Op dit moment is mijn lijf erg zwak en uitgeput. Lopen gaat erg moeilijk ( sowieso alleen nog met ondersteuning ) en mijn leven speelt zich voornamelijk af tussen bed, bank en bad.

Voor trials etc. kom ik gezien de zwakke staat van mijn lichaam ook al niet meer in aanmerking, mocht je dit überhaupt nog willen. Op dit moment kies ik ook (even) voor geen poppenkast meer aan mijn lijf met allerlei bijwerkingen als gevolg.

Samen met thuiszorg gaan we een aantal hulpmiddelen regelen die ons de komende tijd zullen helpen om thuis te kunnen blijven. Deze laatste fase, zoals ze dat blijkbaar noemen, willen we absoluut thuis volbrengen, in mijn vertrouwde omgeving en niet in een ziekenhuis/hospice.

Ook zullen er hulptroepen voor Mathilde als mantelzorger worden ingeroepen.

Verder gaat de zorg nu over van de oncoloog in het ziekenhuis naar de huisarts, die ons zal helpen in deze fase en ook ons bij het einde begeleiden. Niemand weet nog wanneer dit is, maar wat ik wel weet is dat het einde door mij wordt bepaald en niet door de ziekte. Dit vereist een hoop voorbereiding en communicatie.

De komende tijd gaan we eerst de mededelingen van vandaag eens verwerken. We vragen jullie begrip ervoor dat we dat samen met de kinderen willen doen. Ondanks dat ik jullie allen graag zie, is dat op dit moment veel te vermoeiend voor me. Ik ga ervanuit de meeste van jullie inmiddels voor het laatst gezien te hebben. Ik koester alle leuke herinneringen en kan hier volop op teren. Mijn kop doet het nog prima. Alleen mijn lijf wil niet meer.

Om positief te eindigen : Ik ben er nog en hoop er nog even te zijn. We hebben geen prognose gevraagd omdat we dit niet willen weten op dit moment. We tackelen alles wat we onderweg nog tegen komen. Ik hou jullie op de hoogte via deze blog en social media.

Op een rare manier is er vandaag al een soort van rust ingetreden. We weten dat het niet goed gaat maar we weten in ieder geval dat we vanaf nu alles in eigen hand hebben en zelf beslissen wat we doen. 

Dank voor alles tot nu toe!

Carpe Diem,

Met groet, Taco