Of het ooit terecht is dat het een gevecht is ..... TACO VAN HEES

Gisteren 30-08 hebben we de oncoloog uit Amsterdam gesproken naar aanleiding van de uitslag van de PET-scan en het daaropvolgende gesprek in het Amsterdamse multidisciplinair overleg. Op dit moment gaan we toch niet opereren en bestralen. Het verschil met Rotterdam is dat de mogelijkheid van opereren en bestralen wel als optie wordt open gehouden en dat deze beslissing met ons is overlegd en uitgebreid aan ons is uitgelegd. Daarnaast hebben wij, in overleg met de oncoloog, zelf de beslissing over de voorlopige vervolgstap(pen) kunnen maken. Het is nogal een lastig verhaal. De plek op mijn buik(vlies) en spier in mijn zij opereren is een goede methode ware het niet dat er op andere plekken ook kanker zit. Op dat moment gaat men in principe niet opereren als er niet direct een acute oorzaak is ( pijn klachten etc ). Dit is bij mij (op dit moment) niet het geval. Buiten de inmiddels gevonden plekken weet Amsterdam vrijwel zeker ( en Rotterdam trouwens ook ) dat er in mijn lijf nog meer a...

Op zaterdag 10 september 2022 ga ik zwemmen in Middelburg om geld op te halen voor de strijd tegen kanker.  Hierbij kun je me helpen door een bedrag te doneren via : https://www.fightcancer.nl/fundraisers/tacohees Bij voorbaat dank, Taco van Hees

Gisteren zijn we in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam geweest voor een second opinion.  Dit was een goed gesprek. In tegenstelling tot het Erasmus Ziekenhuis Rotterdam gaat men mij hier wél behandelen !  Opereren en bestralen is hier de richting die we opgaan, naast doorgaan met de chemo. Naast een gesprek met een oncoloog heb ik ook een Pet-scan gehad. Op basis van de uitslag hiervan, en wellicht nog een aanvullende MRI-scan, wordt het behandelplan opgesteld. Komende week word ik hierover gebeld nadat de oncoloog mijn geval besproken heeft in het MDO (multidisciplinair overleg). In Amsterdam vindt men de gevonden plekjes goed behandelbaar terwijl Rotterdam de hoop al had opgegeven. Het aanvragen van een second opinion is daarmee een goede beslissing geweest. Waarom Rotterdam de handdoek in de ring gooide is daarmee een groot vraagteken. Wellicht gaan we hier in de toekomst nog achteraan maar nu richten we al onze energie op de komende behandeling. Dit za...

We zijn begonnen met het ketogeen dieet.  Het ketogeen dieet is een extreme vorm van een laag koolhydraat-dieet.  Ten eerste doen we dit om mijn overgewicht ( waaronder teveel inwendig vet ) weg te werken. Daarnaast zijn er in kleinschalige onderzoeken al aanwijzingen gevonden dat een ketogeen dieet en positief effect heeft op mensen die kanker hebben. Kankers houden van suikers en dit neem je bij een ketogeen dieet nou net niet in. Hierdoor gaat, als het goed gaat, je lichaam zijn eigen vetcellen omzetten in energie in plaats van de normale voedingsstoffen die je zonder dieet in neemt. We doen dit onder begeleiding van de ketoman ( www.ketoman.nl ) die ons al diverse adviezen gegeven heeft en enkele waardes heeft gemeten. Mathilde heeft geen overgewicht en zal daarom alleen de eerste paar weken met mij mee doen en daarna overgaan op een minder steng regime. Gelukkig mag je heel veel wel eten, als je suikers en koolhydraten maar zoveel mogelijk weglaat. dat wil zeggen vrijwel ...

  Zo, we gaan weer aan de gang. Kuur 5 is begonnen na de vakantie ( waarin ik overigens nergens last van had ) : Deze keer en bij kuur 6 krijg ik alleen Avastin via infuus wat vorming van bloedvaten tegenhoudt. Verder slik ik 14 dagen pillen waarna een week rust volgt alvorens kuur 6 te beginnen. Wat je hier op de foto zit is de hoeveelheid pillen voor één dag ( 20 pillen per dag, 280 pillen per kuur ). Hier wordt je enigszins duf van na een tijdje.   Met groet, Taco

Laatste nieuws : 26 augustus second opinion- gesprek in het Antoni van Leeuwenhoek- ziekenhuis in Amsterdam. Met groet, Taco

Stabiel …….. ?! Nu moet ik even wat delen met jullie allen ! Zojuist hebben we onze oncoloog van het ADRZ Goes gesproken. Zij adviseert ( GELUKKIG ) , tegen het advies van het Erasmus-ziekenhuis Rotterdam in, om door te gaan met de chemo’s ( zoals ik al eerder schreef ). We hebben nu nog eens even goed nagevraagd wat Rotterdam als advies gegeven heeft. Men stelt daar dat, omdat mijn tumoren stabiel zijn, er geen nut en noodzaak meer is voor chemo. Advies van een niet-medicus aan het Erasmus : ALS IK STABIEL 100 KM. PER UUR RIJD OP DE SNELWEG HOU IK MIJN VOET OP HET GASPEDAAL. HAAL IK MIJN VOET VAN HET GASPEDAAL AF DAN ZAL IK LANGZAMER GAAN EN UITEINDELIJK STIL STAAN! Zo, dat wou ik even kwijt.   Met groet, Taco PS : We zijn   blij met onze oncoloog in het ADRZ.

  Even technisch ….. Vraag : Wat heb ik nu eigenlijk ? Antwoord : Uitgezaaide darmkanker ( na in februari 2019 voor de eerste keer met de diagnose darmkanker geconfronteerd te zijn en in 2021 met een “restant” van de kanker uit 2019 ). Zowel in 2019 als in 2021 is de kanker “succesvol” verwijderd. Helaas is voor de kanker 3 keer scheepsrecht en is er deze keer geen sprake meer van mogelijkheid tot verwijderen. De kanker zit nu niet meer in mijn dikke darm maar er zijn nu 4 plekjes gevonden, één onder het litteken op mijn buik, één op een long, één op het maagvlies en één op een spier in mijn linkerzij. 2 van deze plekjes zijn tussen de laatste CT-scans gegroeid, 2 plekjes zijn gekrompen. Bij groei en krimp moet je denken aan enkele millimeters ( van 19 mm. naar 17 mm. bijv. ). Alles wat tussen 20% groei en 20% krimp ligt noemen de experts stabiel. Mijn situatie is daarmee op dit moment stabiel ( wat we met chemo etc. zo lang mogelijk proberen zo te houden ) maar ook ingewikkeld...