Of het ooit terecht is dat het een gevecht is ..... TACO VAN HEES

  Allen, Vandaag hebben we uitslag van de CT-scan gehad.  Helaas was dat niet goed. De nieuwe chemo heeft niet aangeslagen en de kanker heeft zich vergroot en verspreid. De arts heeft dan ook de mededeling gedaan dat ik uitbehandeld ben. Er zijn geen reguliere chemo's meer waar ik iets aan kan hebben.  Ondanks dat we hier ernstig rekening mee hadden gehouden was dit toch wel een genadeklap. De afgelopen weken is de lichaamskracht namelijk sterk afgenomen en dat kon toch niet alleen van de kuur zijn.....Ook heb ik, in tegenstelling wat de oncoloog voorspelde, mijn haardos en snor/baard nog steeds ! In theorie is er nog wel een chemo mogelijk. Echter levert dit maar een week of 8 levensverlenging op terwijl de bijwerkingen flink zullen zijn. De arts heeft dit afgeraden en wij gaan hierin mee. We gaan dit dus niet doen.  In deze laatste fase gaat het om kwaliteit van leven, niet meer om kwantiteit. Die 8 weken langer maken niet zoveel meer uit dan. Op dit moment is mijn...

  Inmiddels heb ik, 4 uur later, 2 keer een beetje overgegeven, maar ook iets gegeten. Beter dan de vorige keer ....

Allen, Eindelijk weer een bericht  na lange tijd. Ik ben flink ziek geweest de laatste weken en na de laatste chemo. Mijn lichaam trekt het geheel niet op dit moment, in ieder geval niet zonder 22 pillen op een dag ( van pijnbestrijding, supplementen tot maagbeschermers en rustgevers ).  Ik heb nu 2 nieuwe chemo-kuren gehad ( Irinothecan ). Er is geen maximum aan deze kuur. Pas als deze niet meer werkt of mijn lijf het niet meer aan kan stoppen we hiermee. Wel is gebleken dat de hoeveelheid aan de hoge kant was. Deze wordt in principe bepaald op basis van lengte en gewicht, maar kan naar beneden worden bijgesteld naar gelang je lichaam het trekt. Zeker gezien het feit dat ik inmiddels 10 kg. in 2 weken ben afgevallen zal ik volgende keer minder kuur krijgen. De komende kuur is weer afhankelijk van de bloedwaarden. Sinds we vorig jaar juli begonnen zijn met Keto-dieet, en mede door de chemo, is mijn gewicht inmiddels van 118 kg. naar 95 kg. afgenomen. Dit is gezien mijn BMI nog...

  Allen, De uitslag van de CT-scan is binnen. Jammer genoeg zijn de plekjes (flink) gegroeid. Maandag 17 april gaan we met de nieuwe kuur beginnen ( Irinotecan, een infuus-chemo ). Helaas zijn er wel bijverschijnselen als misselijkheid en haaruitval. Dat zien we dan wel weer. We gaan er weer voor ! PS De bestraling heeft wel geholpen. Ik heb minder last van de plek in mijn zij. Verder ben ik ( toch ) begonnen met het plakken van fentanyl-pleisters. Hierdoor voel ik mij beter. Met groet, Taco

Vandaag bestraling 5 van 5 gehad, ook weer gebeurd. Mijn lijf protesteert behoorlijk maar dat is voor het goede doel, zullen we maar zeggen. Over 2 tot 6 weken zal ik resultaat moeten voelen in de vorm van pijnvermindering. Wordt vervolgd, Taco

  Allen,  Na een goed gesprek bij het ZRTI hebben we besloten de plek in mijn zij te bestralen. Het doel is niet om de plek weg te stralen, maar pijnbestrijding. Woensdag 01 maart is de eerste van 5 bestralingen, 5 werkdagen achter elkaar. Of het effect heeft kan men niet garanderen, maar baat het niet dan schaadt het niet in dit geval, daar is de bestralingsdosis te laag voor.  Wordt vervolgd, Met groet,  Taco  

Allen, Vanmiddag een goed gesprek gehad met onze oncoloog. Het geheel is duidelijker nu en dat maakt het nemen van een beslissing makkelijker. De komende 8 weken heb ik "vrij" ( omdat de groei van de plekjes 15% is, kleiner dan de alarmwaarde 20% ). Dan gaan we een CT-scan doen. Als de plekjes dan gelijk zijn gebleven wachten we nog even op een nieuwe chemo. Als de plekjes gegroeid zijn ga ik aan de prik-chemo. Dit is een dagdeel per 3 weken. Helaas ga ik hier wel ziek van worden en zal er sprake zijn van haaruitval. Maar nu even niks, waar we lichamelijk en geestelijk wel even aan toe zijn. Luctor  et Emergo ( hopelijk ) Met groet, Taco

 Allen, Ik moet mij na een hele tijd weer melden. We hebben uitslag van de laatste CT-scan. Helaas zijn de meeste plekjes gegroeid en is er een plek in mijn linkerzij bijgekomen. Dit betekent, jammer genoeg, dat de huidige chemo is uitgewerkt. We wisten dat dit moment zou komen maar als het zover is komt het toch als een schok. Gemiddeld gaat deze chemo 4 tot 5 maanden mee. Bij mij heeft deze chemo het 10 maanden volgehouden. Dat is, positief gezien, al winst.  Nu gaan we over naar de tweedelijns-behandeling, in overleg met de oncoloog. In eerste instantie krijgt mijn lichaam rust voor een maand of twee om wat conditie op te bouwen en om het gif van de uitgewerkte chemo uit mijn lijf te krijgen. Dan ga ik weer aan een vorm van (prik-)chemo, geen pillen meer. Op dit moment heb ik alleen pijn aan de plek in mijn zij. Hier krijg ik pijnstillers voor, naast paracetamol. Op zich is mijn conditie nog goed. We zijn zelfs een week op wintersport geweest wat redelijk goed ging. Al met ...

 

  Allen, Hedenochtend uitslag van de CT-scan gehad. Weer goed nieuws ..... : Geen nieuwe plekjes erbij, 1 plekje gelijk gebleven ( onder het litteken op mijn buik ), 3 plekjes gekrompen ( op de long, op de spier in mijn rechterzij en op de darm ). Het diëten ( met een klein beetje smokkelen ), het fitnessen, het actief zijn, het zwemmen, de vitamine D en magnesium, het goed rusten, het wandelen, het positief blijven ..... Het lijkt te helpen tot op heden. Na 4.250 pillen slikken, 22 naalden in mijn arm, 9 bezoeken aan de dagbehandeling en 11 gesprekken met de oncoloog in het afgelopen half jaar begin ik nu aan kuur 10 tot en met 12. Inmiddels ben ik al 11 kg. kwijt. Jammer genoeg stokt het gewichtsverlies iets de afgelopen weken, maar als dat alles is ...... Mijn lief (, steun en toeverlaat en betere helft ,) kan met een gerust hart op vakantie naar Thailand. Ik verdedig het fort thuis. Met groet, Taco

Allen, Deze week ben ik bezig met kuur 9 van de 3-wekelijkse kuren. Dat wil zeggen dat ik een half jaar aan de kuren zit en dat ik inmiddels zo'n 4.250 pillen heb geslikt. Komende donderdag heb ik weer een CT-scan om het aantal en de grootte van de plekjes te meten. Het gaat verder goed. Het werken lukt ( halve dagen ). Wordt vervolgd, volgende week uitslag van de CT-scan. Met groet, Taco

 Allen, Op dit moment gaat het eigenlijk wel goed. Er is niet zoveel nieuws te melden maar toch even een tussentijdse update. Het werken ( halve dagen ) gaat goed. Meestal kom ik dan 's middags wel een uurtje of iets langer op de bank terecht maar dit is geen probleem.  Lichamelijk heb ik nog steeds nergens last van. De bloedwaarden waren weer goed dus komende maandag 14-11-22 gaan we aan kuur 9 beginnen. Op 24-11-22 heb ik, zoals elke 9 weken, weer een CT-scan. Via ketogeen eten ben ik inmiddels 11,5 kg. afgevallen, nog minimaal 12 kg. te gaan omop een acceptabele BMI te komen. Hier voel ik mij prettig bij. Samen met mijn lief doe ik veel leuke dingen, zoals de dokter had aanbevolen. Met groet, Taco

Allen,  Met genoegen kan ik meedelen dat ik weer deels, halve dagen, aan het werk ga. Mijn gezondheid laat het op dit moment toe. Nadat we op 21 juli de mededeling kregen dat mijn ziekte ongeneeslijk is en "ga maar leuke dingen " doen, kwam er flink wat over ons heen en hebben we flink wat moeten en kunnen regelen. We zijn nu 3 maanden verder en de golven zijn wat gaan liggen. Ik voel me goed. Alleen van de medicijnen heb ik soms wat last , niet van de ziekte. Enkel leuke dingen doen gaat niet. Zo werkt het leven niet. We genieten van alles en doen inderdaad veel leuke dingen. Alleen voel ik me te jong om al met "pensioen" te gaan. Daarom, en ook om de gedachten te verzetten, heb ik op mijn werk afgesproken dat ik halve dagen kom werken. Hier heb ik weer zin in ..... Wordt vervolgd. Met groet, Taco  

  Tip, van iemand voor wie het al te laat is, aan een ieder ( maar niemand in het bijzonder ) : Leef gezond ...... Het loont ! Met groet, Taco

En daar gaan we weer, de volgende 3 kuren van 2 pillenweken en een rustweek. Als ik dit typ zit ik in net het ziekenhuis aan het infuus met Avastin. Na de 9 weken weer een CT-scan om de stand van zaken te bekijken.

Als je oncoloog zegt dat je situatie stabiel is ..... geen nieuwe plekjes, 2 plekjes gelijk gebleven, 2 plekjes gekrompen ..... dan heb je een goeie dag ! Chemo, Avastin, sporten, keto, vitamine D, positief blijven ..... het werkt 😀

Nou, het zwemmen is gelukt ! Alleen jammer dat wegens het weer de afstand tot 500 a 700 meter was ingekort. Ik heb 2.506 euro bij elkaar gezwommen en in totaal is er meer dan 51.000 euro opgehaald. Een ieder die me gesteund heeft en gedoneerd heeft hartelijk dank !

 Zo, mijn bloedwaarden zijn goed. Maandag kuur 6 ! Na deze kuur weer een CT-scan. Maar eerst zaterdag nog een stukje zwemmen. Met groet,  Taco

Gisteren 30-08 hebben we de oncoloog uit Amsterdam gesproken naar aanleiding van de uitslag van de PET-scan en het daaropvolgende gesprek in het Amsterdamse multidisciplinair overleg. Op dit moment gaan we toch niet opereren en bestralen. Het verschil met Rotterdam is dat de mogelijkheid van opereren en bestralen wel als optie wordt open gehouden en dat deze beslissing met ons is overlegd en uitgebreid aan ons is uitgelegd. Daarnaast hebben wij, in overleg met de oncoloog, zelf de beslissing over de voorlopige vervolgstap(pen) kunnen maken. Het is nogal een lastig verhaal. De plek op mijn buik(vlies) en spier in mijn zij opereren is een goede methode ware het niet dat er op andere plekken ook kanker zit. Op dat moment gaat men in principe niet opereren als er niet direct een acute oorzaak is ( pijn klachten etc ). Dit is bij mij (op dit moment) niet het geval. Buiten de inmiddels gevonden plekken weet Amsterdam vrijwel zeker ( en Rotterdam trouwens ook ) dat er in mijn lijf nog meer a...